Giornata mondiale malattie rare: solidarietà e sensibilizzazione
Oggi, 28 febbraio, ricorre la giornata mondiale delle malattie rare, sempre più importante per consentire di sensibilizzare su una tematica delicata. Sono tante le iniziative che si svolgono in questa giornata con l’obiettivo di dare supporto alle famiglie colpite da una patologia rara e di incentivare la ricerca.
Dal 2008 si celebra la giornata mondiale delle malattie rare, ufficialmente istituita il 29 febbraio – nel giorno più raro del calendario – ma ricordata il 28 febbraio in tutti gli anni non bisestili. Con malattie rare, in Europa, si intendono tutte quelle che colpiscono meno di 50 persone su 100mila. Molto spesso si tratta di malattie che vengono riscontrate già nei primi anni di vita, ma non è da escludere che possano manifestarsi anche da adulti.
Secondo alcune stime sono circa 6mila le malattie rare che sono state classificate come tali e che colpiscono tra il 3.9% e il 5.9% della popolazione a livello mondiale.
Malattie rare: l’importanza del sostegno
Le iniziative pubbliche che vengono organizzate da associazioni, fondazioni, enti di sanità durante la giornata mondiale delle malattie rare hanno lo scopo di portare l’attenzione su chi vive a stretto contatto con la malattia tutti i giorni – sia i pazienti che i familiari.
Ad operare affinché venga garantito il necessario supporto a chi ha bisogno sono diverse organizzazioni, come la federazione UNIAMO, che in Italia raggruppa circa 150 associazioni che condividono gli stessi obiettivi: diagnosi precoce, disponibilità di cure, incentivi alla ricerca, supporto delle famiglie che si trovano a fare i conti con una diagnosi di malattia rara. Senza dimenticare l’importanza di sensibilizzare non solo l’opinione pubblica ma anche le istituzioni, affinché l’assistenza e il supporto siano concreti e reali.
Lo sforzo di associazioni, federazioni e privati ha sortito un primo importante effetto: l’istituzione del Piano Nazionale Malattie Rare, per concretizzare la presa in carico di chi riceve la diagnosi.
